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Los cuidadores familiares son una fuente crucial de apoyo para las personas con demencia. Sin embargo, la inestimable contribución de los cuidadores a la vida de las personas con demencia puede pasar desapercibida para la comunidad en general.
A través del proyecto Sharing is Caring de la Universidad de Tasmania, hemos recogido las historias de los familiares que cuidan a un ser querido con demencia. Ser cuidador familiar puede ser difícil, pero también gratificante, y la experiencia de cada cuidador es única. A los familiares que han participado en nuestro proyecto les apasiona compartir sus experiencias para concienciar a la comunidad sobre los momentos ordinarios y extraordinarios de ser cuidador de una persona con demencia.
Este proyecto se llevó a cabo en colaboración con el Ayuntamiento de Clarence (Tasmania) y el Consejo Municipal de Kiama (Nueva Gales del Sur) y recibió financiación del Plan de Participación Comunitaria de la Universidad de Tasmania. El equipo de investigación estuvo formado por la Dra. Sharon Andrews, de la Escuela de Enfermería de la Facultad de Salud y Medicina de la Universidad de Tasmania, y la Dra. Helen Courtney-Pratt y el profesor Fran McInerney, del Centro Wicking de Investigación y Educación sobre la Demencia de la Universidad de Tasmania.
En este proyecto utilizamos un enfoque de cocreación para recoger las historias de los cuidadores primarios. Los investigadores se reunieron periódicamente con cuidadores de Tasmania y Nueva Gales del Sur, y cada reunión se grabó en audio.
A partir de los relatos de los cuidadores en la primera reunión, el investigador elaboró un borrador de la narración, que se devolvió al cuidador antes de la siguiente reunión.
A continuación, el cuidador colaboró con el investigador en reuniones posteriores para desarrollar y perfeccionar su relato. El relato final se completó cuando los cuidadores familiares consideraron que reflejaba adecuadamente sus experiencias y la forma en que encontraban sentido a su papel.
La producción de las historias y los vídeos digitales fue posible gracias a la colaboración con los consejos locales amigos de las personas mayores y de las personas con demencia y a la generosa participación de los cuidadores familiares de estas comunidades.
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