Conceptos erróneos sobre la demencia y la toma de decisiones

Este artículo ha sido escrito por la Dra. Rose Capp, asesora política de Dementia Australia, junto con Ann Pietsch, presidenta del Comité Asesor de Dementia Australia. Ann es una profesional sanitaria jubilada que vive con demencia de cuerpos de Lewy. Ann describe cómo un enfoque de toma de decisiones con apoyo le permite participar activamente en la planificación y la toma de decisiones en todos los aspectos de su vida.

La capacidad para tomar decisiones puede verse influida por diversos factores físicos, psicológicos y ambientales, y puede fluctuar, incluso a lo largo de un día.

Los 3 mensajes más importantes sobre la demencia y la toma de decisiones:

1. Muchos australianos creen erróneamente que las personas con demencia no son capaces de tomar ninguna decisión por sí mismas, cuando en realidad su capacidad para tomar decisiones puede fluctuar y a menudo sólo requieren una toma de decisiones con apoyo.

2. La toma de decisiones con apoyo es un planteamiento basado en los derechos y sensible que capacita a las personas con demencia para tomar sus propias decisiones.

3. El éxito de la toma de decisiones con apoyo depende de personas que comprendan profundamente a la persona y utilicen métodos de comunicación adaptativos.

¿Qué es la demencia?

La palabra "demencia" abarca más de 100 afecciones diferentes que afectan a la función cerebral y pueden diagnosticarse a lo largo de la vida. Es una enfermedad progresiva con cambios físicos y cognitivos asociados que varían de una persona a otra. El riesgo de desarrollar demencia aumenta con la edad, pero no es una parte normal o inevitable del envejecimiento.

Algunas de las formas más comunes de demencia son la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular, la demencia frontotemporal y la demencia por cuerpos de Lewy. Los síntomas pueden variar, pero suelen implicar cambios en la cognición, la memoria, el estado de ánimo, las habilidades sociales, el pensamiento y el comportamiento.

¿Es frecuente la demencia?

Se calcula que en 2025 habrá 433.300 personas con demencia en Australia. Esto incluye 29.000 personas que viven con "demencia de aparición más temprana", que es la demencia diagnosticada en una persona que tiene menos de 65 años. Dementia Australia predice que el número de australianos que viven con demencia se duplicará en 2054, a menos que haya una intervención significativa.ii

Aunque la demencia es frecuente, la encuesta de concienciación sobre la demencia 2023 del Instituto Australiano de Salud y Bienestar, realizada a más de 5.400 personas, muestra que "en general, los australianos tienen un conocimiento limitado sobre la demencia". La encuesta también muestra que persisten los estereotipos y los conceptos erróneos sobre la demencia.

Demencia y toma de decisiones

La capacidad de tomar decisiones puede describirse como la capacidad de comprender la información que puede ser relevante para una decisión (incluidas las consecuencias), retener esta información para la toma de decisiones (aunque sea brevemente) y comunicar las decisiones (de alguna forma).

Si vivimos con demencia, podemos tener dificultades para hacer esas cosas. Si perdemos por completo la capacidad de tomar decisiones, es posible que necesitemos que alguien tome decisiones por nosotros que reflejen nuestros deseos. Pero es muy posible que aún tengamos capacidad para tomar algunas de nuestras decisiones.

La capacidad de tomar decisiones puede verse influida por diversos factores físicos, psicológicos y ambientales, y puede fluctuar, incluso a lo largo de un día. Por eso, a veces podemos necesitar ayuda para tomar nuestras decisiones, lo que exige un planteamiento flexible y receptivo.

Apoyo en la toma de decisiones para personas con demencia

La toma de decisiones con apoyo es un enfoque basado en los derechos que está ganando terreno en todo el mundo. Permite a las personas con discapacidad, incluidas las que viven con demencia, tomar decisiones sobre finanzas, salud y otros asuntos con el apoyo de una persona o grupo de personas que conocen y en las que confían.

La toma de decisiones con apoyo reconoce tanto la naturaleza relacional (tomar decisiones en auténtica colaboración) como situacional (las decisiones dependen del contexto) de la toma de decisiones. El tipo y el nivel de ayuda en la toma de decisiones que nos preste nuestra persona de confianza dependerán de lo mucho o poco que nuestra demencia haya afectado a nuestra capacidad para tomar decisiones. La situación de cada persona es diferente, y el apoyo que recibimos debe adaptarse a nosotros y a nuestras circunstancias particulares.

Más información sobre la toma de decisiones con apoyo

Si una persona mayor puede gestionar algunos de los pasos del proceso de toma de decisiones, pero no todos, proporcionarle el apoyo adecuado es vital para su autonomía, dignidad y bienestar.

Más información

La historia de Ann

A Ann le diagnosticaron demencia con cuerpos de Lewy a los 59 años y necesitaba tomar una serie de decisiones importantes. Tras hablar con su marido, acordaron que la toma de decisiones con apoyo permitiría a Ann participar en su toma de decisiones.

"A pesar de saber bastante sobre la demencia, recibir un diagnóstico de demencia no fue nada divertido. De repente había que tomar muchas decisiones o al menos considerarlas. Dejé de trabajar, redujimos el tamaño de nuestra casa y, antes de que me diera cuenta, ¡este fue el comienzo de la toma de decisiones con apoyo para mi marido y para mí!

"Pude tomar decisiones -sobre finanzas, Centrelink, NDIS, y la lista continúa- y mi marido participó en todas estas decisiones, apoyándome para ser lo más independiente posible".

Éxito de la toma de decisiones con apoyo

Para que la toma de decisiones con apoyo funcione eficazmente, la persona que elijamos para que nos ayude a tomar decisiones debe ser alguien que nos conozca bien, entienda nuestros deseos y sepa lo que necesitamos para tomar buenas decisiones.

Por ejemplo:

• Es posible que pensemos con más rapidez y facilidad por las mañanas, por lo que nuestra persona de confianza debe ser alguien que lo sepa y se siente con nosotros para tomar decisiones importantes en ese momento.

• Podemos tener dificultades para entender la comunicación verbal pero sentirnos bastante cómodos leyéndola, por lo que nuestra persona de confianza debe ser alguien que sepa tener un bolígrafo y un papel preparados para la toma de decisiones.

• Si procedemos de un entorno cultural, social o étnicamente diverso, nuestra persona de confianza tendrá que adaptarse a cualquier diferencia en la comprensión de la demencia y la toma de decisiones para poder animarnos a participar en nuestra toma de decisiones.

Debido a que nuestras habilidades cognitivas y comunicativas pueden variar con la demencia, la forma en que se nos da la información puede tener que ser sensible. Las personas que nos apoyan en la toma de decisiones pueden necesitar una combinación de formatos escritos, versiones en inglés sencillo, representaciones visuales, audio y otros.

Presentarnos las opciones de decisión de forma equilibrada, comprobar que hemos entendido la información y comunicar nuestras decisiones a los demás son partes importantes del proceso de toma de decisiones con apoyo.

Vivir con demencia no nos impide tomar decisiones, menores o mayores. Como observa Ann Pietsch: "Es mi derecho humano tomar decisiones, y me da poder".

Nueva Ley australiana de asistencia a la tercera edad

El gobierno australiano ha reconocido la importancia de la toma de decisiones con apoyo mediante la introducción de una nueva ley denominada Ley de Asistencia a Personas Mayores (Aged Care Act) a partir del 1 de noviembre de 2025. Los principios y acciones de la toma de decisiones con apoyo están integrados en varias partes de la ley, incluida una nueva función de "apoyo".

La Ley subraya que un "apoyo" es alguien que ayuda a una persona con demencia a tomar decisiones, pero no toma las decisiones por ella. La toma de decisiones con apoyo es la base de la Declaración de Derechos y la Declaración de Principios de la Ley, que se aplican a los proveedores de asistencia a personas mayores y a cualquier otra persona que desempeñe funciones u obligaciones en virtud de la Ley de Asistencia a Personas Mayores.

Más información

Si desea más información sobre la toma de decisiones con apoyo para personas con demencia, consulte la declaración de posición de Dementia Australia sobre la toma de decisiones con apoyo.

Para más información y recursos sobre la demencia y la toma de decisiones con apoyo, consulte el sitio web de Dementia Australia.

Para obtener información y asesoramiento sobre la demencia, llame a la Línea Nacional de Ayuda a las Personas con Demencia al 1800 100 500

Compass tiene más recursos sobre la demencia. Haga clic aquí

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Sobre el autor

Rose Capp

Demencia Australia

Rose ha impartido conferencias y publicado trabajos sobre estudios cinematográficos, así como sobre el envejecimiento y la atención a las personas con demencia...

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