Repensar el "sundowning": "necesidades insatisfechas" en personas con demencia

Las palabras que utilizamos para describir la demencia afectan a la forma en que las personas con demencia son comprendidas y atendidas.

Los 3 mensajes más importantes sobre el replanteamiento de la "puesta a sol":

1. El lenguaje generalizado ignora la experiencia individual de una persona con demencia.

2. Entrar en el mundo de la persona para intentar comprender sus necesidades puede ayudar a reducir la angustia y mejorar el bienestar.

3. Las respuestas individuales suelen ser una expresión directa de una necesidad insatisfecha y no deben describirse como un síndrome autónomo de "cambio de comportamiento".

Las palabras que utilizamos para describir la demencia afectan a la forma en que las personas con demencia son comprendidas y atendidas. Nuestro lenguaje a menudo enmarca -o incluso crea- el estigma y la discriminación y puede limitar la empatía o conducir a una atención que pasa por alto las necesidades reales de una persona.

El término "sundowning" es sólo un ejemplo. Es un término coloquial, simplista e impreciso que se utiliza para describir la reacción emocional o física de una persona ante determinados desencadenantes que pueden producirse a una hora determinada del día: el "sundowning".  

Fundamentalmente, se centra en la perspectiva del cuidador y pasa por alto la experiencia de la persona que vive con demencia. No capta por qué una persona con demencia puede estar respondiendo a su entorno de una manera particular o en un momento particular. En resumen,etiqueta el comportamiento - y a menudo también a la persona - sin investigar la posible causa o desencadenante detrás de la reacción.

"Cambio de comportamiento" y "necesidades insatisfechas

Todo el mundo -independientemente de si padece demencia o no- responde de una manera emocional o física a los estímulos que le rodean: si estamos estresados, nuestro ritmo cardíaco puede elevarse y podemos sentirnos malhumorados; si estamos cansados, puede que nos cueste más responder con rapidez o nos sintamos confusos.

Del mismo modo, la experiencia de cada persona al vivir con demencia es diferente, a veces de un momento a otro, en función de su diagnóstico, origen social, circunstancias, personalidad, entorno inmediato o a largo plazo y muchos, muchos otros factores.

La Profesora Tanya Buchanan, Directora General de Dementia Australia, explica que puede resultar difícil comprender cómo vive una situación una persona con demencia, sobre todo si no es capaz de expresar su punto de vista.

El término "cambio de comportamiento" se utiliza a menudo en los centros asistenciales como síntoma de demencia. Sin embargo, es crucial que estas palabras no se utilicen para ignorar, simplificar en exceso o desestimar la experiencia de la persona", afirmó el profesor Buchanan.

El lenguaje debe mantener la dignidad, evitar la estigmatización y, lo que es más importante, reconocer que el hecho de que alguien responda de una determinada manera es a menudo una respuesta a lo que le ocurre, no simplemente un "cambio de comportamiento" que pueda explicarse como parte de la demencia.

Una persona puede estar experimentando dolor, incomodidad, miedo, angustia emocional, sobrecarga sensorial, aburrimiento, soledad o cualquier otra cosa que aún no reconozcan quienes le prestan apoyo.

No explorar estas posibilidades es incompatible con una atención centrada en la persona".

Todos los trabajadores sanitarios, de atención a discapacitados, comunitarios y de atención a ancianos deben estar formados en la atención a la demencia e identificar activamente las causas subyacentes o las necesidades insatisfechas detrás de las acciones de una persona.

Términos como "cambio de comportamiento" o "aturdimiento" nunca deben convertirse en una taquigrafía que pase por alto lo que una persona puede estar intentando comunicar.

Cambio de rutinas, cambio de comportamiento

Dementia Australia La madre de Georgina Breeuwer, Dorothea, que vive con demencia, ha experimentado momentos de agitación y ansiedad tanto en casa como en residencias de ancianos.

Estos cambios se producían a menudo a media mañana o a media tarde y, aunque no había ningún desencadenante obvio, Georgina reconocía que eran expresiones de angustia, no un comportamiento aleatorio ni un síntoma de demencia.

Recuerda momentos en los que Dorothea se paseaba buscando a su propia madre, fallecida muchos años antes. En lugar de corregirla o intentar detenerla, Georgina optó por un enfoque de apoyo y poca resistencia.

Le decía: 'Vale, vámonos', y caminábamos hasta que se le pasaba la ansiedad", cuenta Georgina.

No siempre se trata de validar la creencia, sino de apoyar a la persona en ese momento".

A Georgina también le preocupa que algunos cuidadores eviten ofrecer actividades por si desencadenan una respuesta concreta. Según su experiencia, ocurre lo contrario: la actividad y el compromiso suelen proporcionar satisfacción y compromiso.

A mamá no le gusta bañarse ni vestirse, y eso a veces puede agitarla. Pero le encanta la música, así que le canto mientras la ayudo a vestirse o intento entretenerla de otra manera".

La experiencia de Georgina refuerza un mensaje clave: comprender a la persona, su historia, sus preferencias y sus necesidades emocionales es esencial para la atención y el apoyo.

Reencuadrar las "necesidades insatisfechas

Las "necesidades insatisfechas" se utilizan a menudo como un marco más sensible para el "cambio de comportamiento". Fundamentalmente, el término hace hincapié en los desencadenantes físicos, emocionales y ambientales que pueden provocar una respuesta en una persona con demencia.

Trate de entrar en el mundo de la persona que vive con demencia para entender e identificar por qué alguien puede responder de una determinada manera - podría haber más de una razón o desencadenante.

Adoptar la perspectiva de la persona con demencia, comprender el entorno desde su punto de vista y satisfacer sus necesidades es la forma más eficaz de reducir la angustia y favorecer el bienestar.

Recursos

Si desea más información sobre cómo entender la demencia y los cambios de comportamiento, póngase en contacto con la Línea Nacional de Ayuda a las Personas con Demencia. La línea de ayuda funciona 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año. Llame a 1800 100 500 o visite dementia.org.au/get-support/national-dementia-helpline para consultar las opciones de correo electrónico y chat en directo.

Los asesores formados pueden proporcionarle información, asesoramiento y apoyo o ayudarle a ponerse en contacto con servicios y programas educativos, incluidos grupos de apoyo a cuidadores y asesoramiento. 

Para obtener más información sobre los cambios de humor y de comportamiento, visite la página web de Dementia Australia sobre cambios de humor y de comportamiento.