Desentrañar la toma de decisiones con apoyo

Introducción

La toma de decisiones con apoyo está recibiendo mucha atención en los sectores de la asistencia a la tercera edad y la discapacidad. El borrador de la nueva ley de dependencia y la Comisión Real de Discapacidad han propuesto reformas para introducir la toma de decisiones asistida. El principio ya está integrado en varios estados, como parte de las leyes sobre tutela y administración.

A pesar de su popularidad y de la avalancha de propuestas de reforma, no siempre está claro qué es la toma de decisiones con apoyo y qué significa para la vida cotidiana de las personas con dificultades para tomar decisiones. Estas dificultades pueden ser consecuencia de una demencia, una discapacidad intelectual u otro tipo de discapacidad cognitiva.

En nuestra investigación en la Universidad de La Trobe, encontramos un respaldo unánime a la toma de decisiones con apoyo por parte de defensores, familiares, proveedores de servicios y las propias personas con dificultades para tomar decisiones. Consideraban que la toma de decisiones con apoyo era importante porque:

• pone en práctica los derechos

• salvaguarda a las personas haciendo que el apoyo a la toma de decisiones sea intencional

• se guía por principios y buenas prácticas

• aumenta la autoestima y la confianza

• amplía el cambio de actitudes sociales sobre las personas con dificultades para tomar decisiones.

Este artículo presenta la toma de decisiones con apoyo y considera:

• el cambio de paradigma que supone y sus valores subyacentes

• las formas en que se entiende

• la forma en que se ha integrado en los marcos jurídicos de Australia

• cómo son las buenas prácticas

• las salvaguardias necesarias.

Apoyar la toma de decisiones implica un cambio de valores

La toma de decisiones con apoyo refleja nuevas formas de concebir la autonomía y la autodeterminación. Reconoce que las personas somos interdependientes: todos dependemos del consejo y el apoyo de los demás cuando tomamos decisiones. Es lo que se conoce como "autonomía relacional", es decir, que ejercemos nuestra autonomía con los demás y no por nuestra cuenta.

La toma de decisiones con apoyo representa un cambio de valores que se produjo cuando Australia firmó en 2007 la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La convención reconoce que todas las personas con discapacidad o dificultades para tomar decisiones tienen los mismos derechos que los demás:

• tomar decisiones sobre su propia vida o participar en ellas

• participar en la sociedad

• obtener el apoyo que necesitan para hacer estas cosas.

Es importante destacar que el paradigma de los derechos deja de centrarse en la capacidad de la persona para comprender plenamente todo lo relacionado con una decisión y se centra en el apoyo que la persona necesita para comprender una decisión, expresar sus preferencias sobre las opciones y participar en la toma de decisiones.

No obstante, aún queda mucho camino por recorrer para cambiar la mentalidad sobre la toma de decisiones, sobre todo en los sistemas sanitario y de atención a la tercera edad, donde las cuestiones de capacidad siguen dominando.

Dos enfoques de la toma de decisiones con apoyo

El enfoque binario

La mayoría de la gente entiende la toma de decisiones con apoyo como un simple binario entre la toma de decisiones "con apoyo" y la toma de decisiones "sustitutiva". Nosotros lo llamamos "enfoque binario".

Es muy sencillo y sugiere que algunas personas pueden tomar decisiones por sí mismas si reciben el apoyo adecuado. El asistente proporciona información y ayuda a la persona a entender las opciones y consecuencias, a reflexionar sobre sus preferencias y a tomar la decisión.

En este enfoque, contar con apoyo permite a una persona con dificultades para tomar decisiones alcanzar el umbral de capacidad necesario para tomar una decisión. Si la persona no comprende plenamente o no puede tomar la decisión, incluso con apoyo, entonces un tutor la tomará por ella, basándose en la opinión del tutor sobre lo que es mejor. Esto es lo que han hecho los tutores en el pasado: tomar una decisión en interés de la persona. Es lo que se conoce como "toma de decisiones en sustitución del interés superior".

Como puede imaginarse, el enfoque binario de la toma de decisiones con apoyo deja fuera a las personas que tienen graves dificultades para tomar decisiones, como las personas con discapacidad intelectual profunda o demencia avanzada, que incluso con apoyo probablemente nunca lleguen a comprender del todo ni a tomar una decisión.

A continuación se resume el enfoque binario de la toma de decisiones con apoyo.

El enfoque basado en principios

En cambio, el enfoque basado en principios de la toma de decisiones con apoyo incluye a todas las personas, independientemente de la gravedad de sus dificultades para tomar decisiones. Este enfoque considera la toma de decisiones con apoyo como un continuo: a veces una persona puede tomar una decisión con apoyo y otras veces puede que no sea capaz; dependerá de la combinación de la decisión, la persona y el momento concreto.

Por ejemplo, si la persona está en una habitación tranquila y tiene un buen día, puede ser capaz de tomar una decisión, como elegir lo que quiere comer entre las opciones disponibles. Sin embargo, si la habitación es ruidosa, o si está cansada, puede que no sea capaz de tomar esa misma decisión. Este tipo de pequeñas decisiones son las que a menudo se pasan por alto, ya que pueden no parecer importantes para otras personas; sin embargo, son muy importantes para la calidad de vida de la persona.

En un planteamiento basado en principios, las preferencias de la persona son siempre el centro de la decisión, tanto si la toma ella misma como si lo hace una persona de apoyo. El papel de la persona de apoyo puede consistir en proporcionar información y ayudar a la persona a entender las opciones. También puede ayudar a la persona a experimentar las distintas opciones e interpretar las preferencias de la persona a partir de sus reacciones a esas opciones y del conocimiento que ella y otros tienen de la persona. El único caso en que las preferencias de una persona pueden ser anuladas por un asistente es cuando sus derechos a la autonomía y a la seguridad entran en conflicto y el respeto de sus preferencias la pondría en peligro de sufrir daños graves y duraderos.

A continuación se resume el enfoque basado en principios de la toma de decisiones con apoyo.

Marcos jurídicos actuales para la toma de decisiones con apoyo

Las personas con dificultades para tomar decisiones tienen que tomar muchas decisiones cada día, como qué ropa ponerse, qué comer, cómo emplear su tiempo y con quién pasarlo. Los familiares o el personal remunerado de los servicios asistenciales suelen ayudarles a tomar este tipo de decisiones. Cada vez más, se espera de ellos que adopten un enfoque basado en principios para la toma de decisiones con apoyo, en lugar de tomar una decisión que sustituya al "interés superior".

La toma de decisiones también se produce en contextos más formales, como los sistemas sanitario o bancario, o sobre cuestiones que suelen considerarse "más importantes", como dónde vivir, qué tratamiento seguir o qué comprar. Para este tipo de decisiones, puede ser necesario que la persona de apoyo tenga autoridad legal para hacerlo.

En el pasado, a menudo se suprimían los derechos de las personas a tomar decisiones y se nombraban responsables sustitutos "en el mejor interés" en forma de tutores o administradores. Esta tendencia está cambiando. En algunos estados, aunque se nombre a un tutor o administrador, la ley exige que aplique los principios de la toma de decisiones con apoyo y garantice que las decisiones que tome reflejen las preferencias de la persona, a menos que, en circunstancias excepcionales, exista un conflicto entre los derechos de autonomía y seguridad de la persona. Así ocurre actualmente en Tasmania, Queensland y Victoria.

También es importante señalar que la Comisión Real sobre Discapacidad recomendó que se utilizara el término "capacidad para tomar decisiones" en lugar de "capacidad". La Comisión también recomendó que se tuviera en cuenta el apoyo prestado a una persona antes de suponer que no tiene capacidad para tomar decisiones.

Los marcos para la toma de decisiones con apoyo suelen referirse a la "voluntad y las preferencias", y estos términos tienen significados ligeramente distintos. La "voluntad" se refiere a los valores o los objetivos vitales a largo plazo de una persona, mientras que las "preferencias" se refieren más bien a las decisiones que desea tomar en un momento determinado.

No existe un conjunto consensuado de principios para la toma de decisiones con apoyo, pero la figura 2 muestra los principios recomendados por la Comisión Real Australiana de Reforma Legislativa y Discapacidad.

Principios propuestos para la toma de decisiones con apoyo

Informe de la Comisión Australiana de Reforma Legislativa (2014) - Principios nacionales recomendados para la toma de decisiones

1. Igualdad de derecho a tomar decisiones. Todos los adultos tienen el mismo derecho a tomar decisiones que afectan a sus vidas y a que esas decisiones sean respetadas.

2. Apoyo. Las personas que necesiten apoyo en la toma de decisiones deben tener acceso al apoyo necesario para tomar, comunicar y participar en las decisiones que afectan a sus vidas.

3. Voluntad, preferencias y derechos. La voluntad, las preferencias y los derechos de las personas que pueden necesitar apoyo para tomar decisiones deben orientar las decisiones que afectan a sus vidas.

4. Salvaguardias. Las leyes y los marcos jurídicos deben contener salvaguardias apropiadas y eficaces en relación con las intervenciones para las personas que puedan necesitar apoyo en la toma de decisiones, incluso para evitar abusos e influencias indebidas.

Comisión Real sobre Discapacidad (2023) - Principios generales recomendados para la toma de decisiones con apoyo

1. Reconocimiento de la igualdad de derechos en la toma de decisiones

2. Presunción de capacidad de decisión

3. Respeto de la dignidad y derecho a la dignidad del riesgo

4. Reconocimiento del papel que desempeñan los simpatizantes y defensores informales

5. Acceso al apoyo necesario para comunicarse y participar en las decisiones

6. Las decisiones deben estar dirigidas por la propia voluntad de la persona y sus preferencias y derechos

7. Inclusión de salvaguardias adecuadas y eficaces contra la violencia, los malos tratos, el abandono y la explotación

8. Procesos de codiseño, coproducción y diseño entre iguales

9. Reconocimiento de la diversidad de experiencias, identidades y necesidades

10. Derecho a un apoyo a la toma de decisiones culturalmente seguro, sensible y receptivo.

Práctica de toma de decisiones con apoyo

Ayudar a una persona a tomar decisiones puede ser una tarea onerosa y emocionalmente exigente que requiere habilidades y lleva tiempo. Los asesores deben dejar de lado sus propios valores y preferencias y permanecer neutrales. Puede que tengan que gestionar los intereses contrapuestos de otras personas afectadas por la decisión y encontrar estrategias que permitan a la persona asumir riesgos. El tipo de apoyo que necesita una persona para tomar una decisión o expresar sus preferencias no es fijo. Es diferente para cada decisión y depende de la persona, la decisión y el contexto.

El Marco Práctico de Apoyo a la Toma de Decisiones de La Trobe es la guía mejor documentada y más utilizada por quienes apoyan a las personas con dificultades para tomar decisiones. La figura 3 ilustra los pasos y principios de este Marco.

Marco práctico de apoyo a la toma de decisiones de La Trobe

El Marco sugiere que todo apoyo a la toma de decisiones consta de 7 pasos, pero los partidarios a menudo avanzan y retroceden entre estos pasos. La práctica del apoyo a la toma de decisiones se basa en tres principios (que se muestran en el centro del diagrama), y los promotores utilizan una amplia gama de estrategias adaptadas individualmente.

Etapas del proceso de toma de decisiones

• Conocer a la persona desde muchas perspectivas diferentes

• Identificar la decisión y sus parámetros, como cuándo debe tomarse, quién más puede estar implicado y qué decisiones la han precedido.

• Explorar todas las opciones, pensando lo más ampliamente posible y comprendiendo la voluntad y las preferencias de la persona al respecto.

• Afinar la decisión para tener en cuenta limitaciones como el tiempo, los recursos o las políticas.

• Considerar si es necesario un proceso formal, si, por ejemplo, hay opiniones contradictorias sobre las preferencias de la persona o si deben respetarse.

• Tomar la decisión e identificar las decisiones asociadas que deben tomarse.

• Poner en práctica la decisión y asegurarse de que otras personas de apoyo prestan la ayuda necesaria para que la decisión se lleve a la práctica o encontrar un defensor que pueda hacer un seguimiento de la persona.

Estrategias individualizadas

• Explorar opciones

• Escuchar

• Encontrar las estrategias de comunicación adecuadas para la persona

• Comprobar la comprensión de la persona y la suya propia

• Descomponer las decisiones en partes más pequeñas

• Experimentar con distintas experiencias

Principios

• Objetividad y reflexividad: permanecer neutral y reflexionar sobre los propios valores e influencias.

• Compromiso con el derecho de la persona a participar en la toma de decisiones

• Orquestación, implicando a otras personas que conocen a la persona o que tienen conocimientos especializados sobre el tipo de decisión en el proceso de apoyo.

Hay recursos de formación en línea gratuitos sobre cómo facilitar el riesgo y apoyar la toma de decisiones. Un ejemplo es nuestro recurso Apoyo a la toma de decisiones, en el que puede trabajar a través de 6 módulos que le ayudarán a comprender el marco de La Trobe. También puedes consultar otros recursos en la página web de Apoyo a la toma de decisiones de Compass.

Garantías

Hay muchas formas de salvaguardar a las personas en el contexto de la toma de decisiones con apoyo y de garantizar que otros no abusen de sus derechos. Una de las formas más eficaces es asegurarse de que otras personas velan por la persona, de que dispone de una red de personas que se preocupan por ella y forman parte de su vida.

La salvaguarda se verá favorecida si los trabajadores de apoyo y otros profesionales de los sistemas de servicios desarrollan habilidades en la toma de decisiones con apoyo como parte de su formación o desarrollo profesional continuado, y si la toma de decisiones con apoyo se incluye en las normas profesionales y de servicios.

Como último recurso, solicitar el nombramiento de un tutor o administrador puede proteger a la persona contra las fechorías o el abuso de poder de los partidarios informales. Todos los estados y territorios australianos cuentan con tutores públicos, fideicomisarios públicos y/o defensores públicos que pueden asesorar a los partidarios y ayudar a salvaguardar a las personas con discapacidad contra los abusos. Para más información al respecto, visite la sección Tutelas en Australia de Compass.

Descargo de responsabilidad: La información facilitada en este sitio web no sustituye al asesoramiento jurídico individual.